Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH i Društvo distrofičara Zagreb – DDZ u okviru Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti i Europske godine mladih organiziraju 3. atletsku virtualnu utrku Run for MD koja će se održati od 16. do 21. svibnja 2022.
Svrha Utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom – MD i prikupljanje sredstava za nabavku govorne jedinice koja će omogućiti samostalno upravljanje računalom osobama s velikim motoričkim teškoćama. U eri digitalizacije društva, ovim uređajem će se mladim osobama s MD omogućiti dostupnost e-usluga u zajednici, lakši pristup obrazovnim programima, veća učinkovitost i ostvarenje prava na informacije te veće uključivanje u društvo.
Mišićna distrofija je nasljedna genetska bolest koja izaziva slabost, gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena. Uz brojne sekundarne teškoće javlja se otežana pokretljivost koja dovodi do gubitka sposobnosti samostalnog hoda. Preko 80% oboljelih kreće se pomoću ručnih ili elektromotornih invalidskih kolica. Zbog slabosti mišića razvijaju se oštećenja vitalnih organa i dolazi do slabljenja funkcija disanja, gutanja te oslabljenog rada srca što su ujedno i glavni uzroci smrtnosti. Najteži oblici MD su: Spinalna mišićna atrofija – SMA, Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza – ALS.
Možete se uključiti u tri vrste Utrka:
- Natjecateljska utrka za odrasle. Potrebno je istrčati 5 km uz korištenje neke od aplikacija za trčanje (Strava i sl.) te rezultate (screenshot) i fotografiju poslati na mail sddh@sddh.hr. Osigurane su nagrade za najbolji vremenski rezultat za 1., 2. i 3. mjesto u muškoj i ženskoj kategoriji.
- Natjecateljska utrka za osobe u invalidskim kolicima. Ako se utrkujete u invalidskim kolicima, potrebno je prikupiti što veći broj kilometara tijekom trajanja Utrke uz korištenje neke od aplikacija za trčanje (Strava i sl.) te rezultate (screenshot) i fotografiju poslati na mail sddh@sddh.hr. Osigurane su nagrade za najviše prijeđenih kilometara za osobe u invalidskim kolicima, za 1., 2. i 3. mjesto u muškoj i ženskoj kategoriji.
- Rekreativna utrka. Odrasli, djeca i mladi, osobe u invalidskim kolicima, sami ili u društvu obitelji, prijatelja, kolega, suradnika, poznanika, kao i ostali koji žele podržati Utrku – hodajte, trčite, vozite bicikl ili invalidska kolica, time unaprijedite vlastito zdravlje, potaknite druge na uključivanje jer broj prijeđenih kilometara i vrijeme aktivnosti nije kriterij sudjelovanja. Fotografiju sudjelovanja na Utrci pošaljite na mail sddh@sddh.hr.
Sudionici sve tri utrke fotografije sudjelovanja i rezultate aplikacija za aktivnosti, mogu objaviti i na Facebook stranici https://www.facebook.com/SDDH.1970 koristeći hashtagove #SDDH, #DDZ, #MD, #RunForMD2022, #NacionalniDanNMB, #europeanyearyouth, #EuropskaGodinaMladih, #EYY2022 , #ivasesrcejemisic
Svi sudionici će po završetku Utrke na kućnu adresu dobiti šalicu s logom utrke, poklone donatora i Zahvalnicu za sudjelovanje.
Startnina:
- Odrasli – 50 kn
- Djeca – besplatno
Uplate se vrše na žiro račun Saveza društava distrofičara Hrvatske: IBAN: HR9223400091110039995 PBZ, opisom plaćanja: Utrka, ime i prezime
Prijavite se putem obrasca https://forms.gle/hwNUZmgtYqvVXe6a8
Prijava je pravovaljana po uplati kotizacije i prihvaćenjem pravila sudjelovanja. Broj sudionika nije ograničen.
Trčite, hodajte, vozite se u invalidskim kolicima od 16. do 21.05.2022. godine, u vašem gradu, mjestu, kvartu, po vašoj omiljenoj stazi, u vremenu koje vama najviše odgovara. Pozovite prijatelje i potaknite druge na uključivanje! Dišite za MD!
Veselimo se Vašem uključivanju i hvala Vam na podršci!
Organizatori Utrke su Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH i Društvo distrofičara Zagreb – DDZ.
SDDH čini jedinstvena mreža od 28 udruga na području Republike Hrvatske, čiji je osnovni cilj unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti.
DDZ je neprofitna udruga koja okuplja osobe s mišićneom distrofijom na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije, s ciljem poboljšanja kvalitete njihova življenja.
Marica Mirić
(56)